<div dir="ltr"><div><div style="margin:0in;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:10.5pt;font-family:Lato,sans-serif">The session “Patient Partnerships: Practices in Participant-Engaged Health Research” is looking for applications from groups doing participant-engaged health research! This session is for “practice presentations” and will include 4-5 short (5-10 minute) presentations on data projects and participant engagement and partnership efforts, followed by a round-robin delving into key questions in the field.</span></div></div><div><div style="margin:0in;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><b><span style="font-size:10.5pt;font-family:Lato,sans-serif"><br></span></b></div></div><div><div style="margin:0in;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><b><span style="font-size:10.5pt;font-family:Lato,sans-serif">Abstract:</span></b></div></div><div><div style="margin:0in;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:10.5pt;font-family:Lato,sans-serif">Too often, data is treated as a commodity collected from faceless masses who have no rights or ownership of their data, its uses, or resulting products.  This problem is particularly challenging in health data where the data is both personal and sensitive in nature. It is inextricably linked with a human, while at the same time representing an extremely versatile resource separate from the person from whom it was generated. As health sciences shift perspective from single-hypothesis studies to population-level understanding of health, there is growing acknowledgement that data-generating participants, whether they be people explicitly performing testing for studies or passively contributing data to cohort studies through electronic health records, have both an interest and a right to be involved in that data use.</span></div></div><div style="margin:0in;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:10.5pt;font-family:Lato,sans-serif"><br></span></div><div><div style="margin:0in;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:10.5pt;font-family:Lato,sans-serif">Techniques and practices to engage participants as partners enhances recruitment and data diversity in addition to being an ethical best practice. Participants who are engaged and informed are more likely to provide better quality data for longer and serve as the lifeblood of data scientists and research data gathering programs. <b>This session invites speakers from programs that focus on participants as active partners in research to present on best practices and lessons learned in engagement, retention, and shifting culture from data extraction to data enrichment.<u></u><u></u></b></span></div></div><div><div style="margin:0in;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:10.5pt;font-family:Lato,sans-serif"><br></span></div></div><div><div style="margin:0in;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:10.5pt;font-family:Lato,sans-serif">Submit your presentation to this open session at </span><a href="https://www.scidatacon.org/IDW-2022/submit/" target="_blank" style="color:blue">https://www.scidatacon.org/IDW-2022/submit/</a> by April 25^th! For any questions please feel free to contact the session organiser at <a href="mailto:Claire.schulkey@nih.gov" target="_blank" style="color:blue">Claire.schulkey@nih.gov</a></div></div><div><div style="margin:0in;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><br></div></div><div><div style="margin:0in;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Best wishes, </div></div><div><div style="margin:0in;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">Asha</div></div><div><div style="margin:0in;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif">on behalf of the Session organiser</div></div><div><br></div>-- <br><div dir="ltr" class="gmail_signature" data-smartmail="gmail_signature"><div dir="ltr"><div><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><div dir="ltr" style="font-size:small"><div style="font-size:12.8px"><div style="color:rgb(0,0,0)">___________________________<br></div></div></div><div dir="ltr" style="font-size:small"><br></div><div dir="ltr" style="font-size:small">Asha Law | Program Assistant, CODATA | <a href="http://www.codata.org/" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">http://www.codata.org</a></div><div dir="ltr" style="font-size:small"><br></div><div dir="ltr" style="font-size:small">E-Mail: <a href="mailto:asha@codata.org" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">asha@codata.org</a><br></div><div dir="ltr" style="font-size:small">Tel (Office): +33 1 45 25 04 96</div><div dir="ltr" style="font-size:small"><br></div><div dir="ltr" style="font-size:small">CODATA (Committee on Data of the International Council for Science), 5 rue Auguste Vacquerie, 75016 Paris, FRANCE</div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div></div>